ASENBAR

Asenbar

ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESÓFAGO DE BARRETT, ASENBAR

ASENBAR. es un colectivo de afectados de Esófago de Barrett que tiene el propósito de unir esfuerzos frente a esta enfermedad. Nos constituimos como asociación en el año 2010 sin afán de lucro, al encontrarnos con un gran desconocimiento de toda la problemática que envuelve esta afección por parte de los enfermos que la sufren y de sus propios familiares.

Nuestro objetivo prioritario es dar más información (médica, familiar) a los enfermos de Esofago de Barrett y sensibilizar a la sociedad frente a esta enfermedad. Importante y prioritario Conseguir un protocolo de actuación establecido y conciso. Mantener nuestras reuniones con médicos a nivel Europeo, Continuar con el estudio genético de cnio, continuar con las relaciones que actualmente tenemos con los mejores especialistas médicos tanto en España como en Europa.

A fecha de hoy en España, todavía no es lo mismo el tratamiento de EB en Baleares que en la comunidad de Madrid. También puede ser la diferencia entre tener cáncer o no tenerlo y eso es muy importante. Tenemos la necesidad de que todos los pacientes tengamos las mismas coberturas, con independencia de la comunidad autónoma a la que pertenezcamos y de los criterios particulares que cada especialista pueda establecer. Nuestro principal objetivo en 2010 fue que en todas las comunidades autónomas hubiera radiofrecuencia en aquel entonces solo había en Madrid y hoy solo faltan unas 3 comunidades.

Hemos editado un libro informativo para el paciente, con una tirada de 18.000 ejemplares, que ha sido repartido entre médicos de toda España y nuestros socios. Hemos hecho difusión en campañas de prensa escrita, radio, televisión e internet, tanto a nivel regional como nacional. Uno de nuestros objetivos el de llegar a los no diagnosticados. Hemos participado activamente en el Simposium Internacional sobre esófago de Barrett dando nuestro presidente una ponencia sobre la visión del paciente a más 150 médicos internacionales y recogiendo nuestro delegado médico todo lo que en ella se trató. Esto ha sido un trampolín para la asociación. Hemos conseguido descuentos para nuestros socios que acuden de manera privada a médicos y centros hospitalarios. El acuerdo de investigación que hemos conseguido con CNIO no tiene precedentes y ya está a nivel europeo. También esta junta tenemos otros propósitos, íntimamente ligados en el hecho de que el EB es actualmente una patología muy controvertida y poco conocida, incluso entre especialistas y profesionales. Para ello seguiremos con los simposiums para pacientes.

Contacto:

Email: asenbar@gmail.com Web: http://www.asenbar.com/

https://www.facebook.com/asenbaresofagodebarrett / Twitter: @Asenbar

 

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