AERS

 

Agrupación de enfermedades raras de Salamanca

AGRUPACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE SALAMANCA (AERS)

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Se suele considerar como rara cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Cualquier persona a lo largo de su vida puede sufrir una ER. Las ER se caracterizan :

Por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.

En su mayor parte, son crónicas y degenerativas.

Provocan, en aproximadamente, la mitad de los casos, una discapacidad en la autonomía.

Los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen alguna ER :

Falta de acceso al diagnóstico correcto. Falta de conocimientos científico. Desinformación

Alto coste de los pocos medicamentos y tratamientos existentes.

Problemas de integración social, escolar y laboral.

AERS nace con la finalidad de ayudar y apoyar a todas aquellas personas con ER de la provincia de Salamanca, siendo nuestros fines :

Acoger a todas aquellas personas y familiares que sufran una ER o Enfermedad no diagnosticada.

Darles apoyo emocional y ayudarles a buscar información sobre la ER a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones.

Facilitar información sobre la ayudas que la Administración ofrece. Realizar actividades para la difusión de las ER.

Realizar acuerdos,convenios, colaboraciones y ayudas con instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren ER, e incentivación de su investigación.

En AERS actualmente están representadas las siguientes ER: CROMOSOPATIA, delección del brazo largo del cromosoma 2, LEGG CALVÉ PERTHES, MELANOSIS DE ITO, SÍNDROME DE PRADER WILLI, SÍNDROME DE WEST,LUPUS.

Contacto AERS:

Email: Aers2014@yahoo.es / Tel. 606469691

Facebook: AERS Salamanca Twitter: @AERSalamanca

 

 

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